前半生的病痛、“為了像正常人生活”的各種手術(shù)……

80后“蝴蝶寶貝”記錄，感動陌生人

(相關(guān)資料圖)

先天性大皰表皮松解癥，是一種因基因缺陷引起的皮膚疾病，表皮包括體內(nèi)黏膜一碰就破，像蝴蝶翅膀一樣脆弱，因此該病的患者也被稱為“蝴蝶寶貝”。南通35歲的“蝴蝶寶貝”王子超，用文字和視頻分享日常，試圖消除大眾對這種罕見病的未知和恐懼，沒想到意外治愈了許多陌生人。王子超說：“我在成長的路上遇到過很多挫折，希望通過文字、鏡頭，讓越來越多的人能夠認(rèn)識和了解這種疾病，讓我們不再遭受周圍的異樣眼光。”

讓大眾了解“蝴蝶寶貝”

王子超，1988年出生在江蘇南通一所鄉(xiāng)鎮(zhèn)醫(yī)院，出生時半條腿沒有皮膚覆蓋，鮮紅的血肉嚇壞了父母。出生3天后，父親抱著他跑遍了上海各大醫(yī)院，終于從一位老大夫口中得知，王子超所患的是先天性大皰表皮松解癥，這是一種因基因缺陷引起的皮膚疾病，使得表皮包括體內(nèi)黏膜一碰就破，像蝴蝶的翅膀一樣脆弱。

“父母費了很大勁才給我爭取來入學(xué)的機會，由于我經(jīng)不起任何摔跤和磕碰，身上有很多裸露在外的傷口，其他班的小朋友會趴在教室外嘲笑我。”王子超告訴記者，9歲那年，他給父母寫了一封信，信中寫道：在學(xué)校里，人家總是說我的手像雞爪，我頭上沒有頭發(fā)，他們說我是光頭……一字一句，訴說著他內(nèi)心深處的痛。

王子超說：“所有‘蝴蝶寶貝’的成長過程幾乎和我一樣，受到周圍人投來的異樣眼光，我想幫幫他們，也救贖自己，于是選擇用文字和視頻分享我的日常生活和我治療的過程，也會去采訪其他的‘蝴蝶寶貝’，講述他們的故事，讓大家認(rèn)識和了解‘蝴蝶寶貝’。”

2019年，他以“王子超人”為名，創(chuàng)建了微信公眾號，又在抖音、B站、今日頭條、知乎等同時分享。

種牙、食道手術(shù)都記錄下來

王子超的身體反復(fù)受傷、破損，全身沒有一塊完好的皮膚，尤其是關(guān)節(jié)部位，胳膊只能抬到90度，腋下皮膚已經(jīng)粘連。

小時候，王子超學(xué)走路時經(jīng)常會摔跤，長年累月受傷，讓指蹼粘連在一起形成了并指；吃東西，也會把牙齦黏膜磨破，30歲時嘴里的牙齒已經(jīng)爛光；食道黏膜也容易破損，反復(fù)受傷后食管會產(chǎn)生斑痕，繼而導(dǎo)致食道狹窄，最細(xì)處直徑只有3毫米，連米粒都會卡在食道里。

在病友協(xié)會、上海某醫(yī)院等各方指導(dǎo)下，王子超接受了全國第一例“蝴蝶寶貝”全口種植牙手術(shù)。手術(shù)過程、種植牙的好處，以及術(shù)后的使用效果……他都用文字、圖片等記錄下來，再寫成文章、做成視頻分享出來，給病友們提供參考。解決了牙齒問題后，他又做了食道擴張手術(shù)，解決了食道難以吞咽的問題。

由于手指攣縮彎曲，王子超的手失去了基本的生活能力，筷子不能拿、襯衫紐扣不能扣。2021年，他鼓足勇氣去做了右手的分指手術(shù)。手術(shù)后，手指分開，指縫之間沒有皮膚覆蓋，都是赤裸裸的血肉，換藥的疼痛成了他心中難以抹去的夢魘。手術(shù)后，由于無法阻止疤痕增生，在沒有有效康復(fù)手段加持的情況下，一年后他的手指重新并在了一起。“我的愿望是術(shù)后能和老婆十指相扣。”遺憾的是，這個愿望只短暫地實現(xiàn)了一次，他把這一次用視頻記錄了下來。

與網(wǎng)友們雙向鼓勵

在王子超的文章和視頻中，他還講述了其他病友的故事：有被親生父親嫌棄的“蝴蝶寶貝”，用架子鼓來表達(dá)人生；有歷經(jīng)磨難長大，結(jié)婚生子后卻患上癌癥的“蝴蝶寶貝”，想法是如果治不好就把有用的器官捐給需要的人；有用保鮮膜把自己包裹起來，22歲便在睡夢中離開人世的“蝴蝶寶貝”；有42歲才吃到人生中第一只螃蟹的“蝴蝶寶貝”，在厄運、疾病、傷痛、窮困的籠罩下，不久便離開了人世……

去年，曾有著名公眾號想花4000元買斷他故事的版權(quán)，他猶豫再三后還是拒絕了，他說自己一無所有，沒有金錢、沒有名氣，更沒有影響力，他唯一擁有的就是自己的人生經(jīng)歷。

“現(xiàn)在很多人處在焦慮、內(nèi)耗的狀態(tài)中，覺得自己的生活很糟糕，有很多讀者看了我的視頻和文章后，發(fā)現(xiàn)被病痛折磨的我仍在盡力地過好自己的生活，他們從我身上看到了一種精神力量。”王子超告訴記者，很多人給他留言，感謝他的故事鼓舞了自己。2020年的時候，有一個網(wǎng)友因患有心理疾病曾想在某個夜晚了結(jié)自己的生命，但他偶然看到了王子超的故事，被他鼓舞和感動，甚至放棄了輕生的念頭。

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責(zé)任編輯：Rex_14